Hae
Ready Steady Flow

Uskottavuuskriisissä

Haluaisin,
että parhaat ystäväni ja lähimmät perheenjäsenet ymmärtäisivät arkeamme. Se,
että ventovieraat ja jotkut kaukaisemmat tuttavat luulevat, että meillä eletään
normaalia lapsiperhearkea, on joskus jopa huojentavaa. Minun ei tarvitse
selittää silloin mitään muuta, kuin tekovirne kasvoilla todeta
peruskysymyksiin, että joo, ihan hyvin
meillä nukutaan ja syödään ja poika kasvaa ja elämä on ihanaa
.
Kuitenkin, lähimpien
kanssa halutaan yleensä jakaa asiat kaunistelematta ja aidosti. Halutaan, että
lähimmäinen on mukana omassa elämässä, ymmärtää asiat pinnan alla sekä haluaa
jakaa murheet ja olla iloissa mukana. 
Minä olen monesti
oirepäivinä uskottavuuskriisissä. Pikkusankari kai sitten näyttää usein
terveeltä silloinkin, kun on pahat oireet päällä. Voiko sairas lapsi siis näyttää
terveeltä? Onko mahdollista, että kaksivuotias näyttää kipunsa lähestulkoon
vain äidilleen ja isälleen? Sama todistelumeininki
jatkuu kuin ennenkin. Vain me vanhemmat tiedämme, milloin lapsi on oireinen,
muut tulkitsevat lapsen käytöksen AINA joksikin muuksi.
Ihme, että enää ei kuule koliikkiepäilyjä. Tai siis, en kyllä ihmettelisi, vaikka kuulisikin. Nykyisin
uskottavuuskriisissä ryvetään tällaisten kommenttien kanssa:
nro 1:
Pikkusankari taitaa olla parantunut, kun ei enää puklaile vauvavuotensa
tyylisesti, viidenkymmenen puklun tyyliin.

Gastroskopia osoitti, että Pikkusankarin ruokatorven läppä on
löysä. Vieläkin. Joten arvatkaahan vain, kuinka löysä se on ollut aiemmin. Happoa siis
nousee lähes koko ajan. Pahimpina oirepäivinä Pikkusankari nieleskelee
jatkuvasti ylös nousevaa tavaraa. Mutta anteeksi, että se ei näytä samalta kuin
puklailu. Samalla tavalla se happo siellä kurkkutorvessa tekee tuhojaan kuin
ennenkin.
nro 2:
Pikkusankari taitaa olla nyt aika väsynyt, kun käyttäytyy noin yliriehakkaasti,
kitisee, heittelee ja puree.

Väsynyt hän ei aina noin käyttäytyessään ole, varsinkaan,
kun tuollainen kommentti heitetään sellaisessa tilanteessa, jossa Pikkusankari
on herännyt juuri reilun tunnin päikkäreiltä pirteänä ja nukkunut yöuniansa taaperolle
normaalin määrän.
nro 3: Pikkusankari
taitaa pölötellä pipiä muuten vain, noin niin kuin lauseenmuodostuksia opetellakseen.

Ihan vain tiedoksi kaikille, että koskaan ikinä
Pikkusankari ei ole valittanut kurkkupipiä niin, etteikö pipinvalittamisen jälkeen
syötetty lääkeannos olisi muuttanut Pikkusankarin käyttäytymistä totaalisesti,
tai vähintääkin huomattavasti.
nro 4:
Pikkusankari on tainnut saada ylivallan vanhempiinsa, kun noin puljaa
ruokapöydässä; haluaa syödä, ei halua syödä, vinkuu toista ruokaa, saa toista
ruokaa… 

Kuvittele itsesi syömään kaksi vuotta
lähinnä vain kanaa ja bataattia  sosemuodossa. Kai sinuakin pännisi.

nro 5: Taitaa Pikkusankarille olla tulossa hampaita, kun noin jyystää kaikkea suuhun mahtuvaa.
Niitä hampaita on sitten ollut
tulossa nonstoppina jo yli kaksi vuotta. Jospa   asia  on kuitenkin
vain niin, että Pikkusankari yrittää epätoivoisesti päästä kipeisiin
happonousuihin käsiksi, kun kurkussa on paha olo. KAIKEN suuhun laittaminen
lisääntyy, kun oireet pahenevat.

Ja
jokainenhan tietää, mutta ei muista käytännössä sitä tuttua riimiä, että lapsi
on erilainen vieraassa ympäristössä, lapsi innostuu tai hämmentyy uusista naamoista
omassa kotona, ja plaa plaa plaa. Mutta hei. En minä jaksa enää selittää. Minä en
jaksa enää todistella ihmisille yhtään mitään. Olkoon. 


Sovitaan,
että meillä on iloinen, hyväntuulinen ja terve poika nyt, ja aina ollutkin. Ja hänen äitinsä oli
vaan vähän pimahtanut, ylihuolehtivainen ja muotidiagnoosin perässä kärkkyvä
kreisi. Pitääkin varmaan nyt viimeistään myöntää,
että olen syöttänyt ihan vain huvin
vuoksi
lapselleni vahvoja lääkkeitä koko hänen elinaikansa. Olemme
etsiytyneet maan parhaalle allergologille vain siksi, että on pikkusen siistiä käyttää lasta vähän
väliä tutkimuksissa ja kontrolleissa. Ja vitsit, että oli kivaa
syödä itsekin vuoden ajan vain kanaa ja bataattia! Oli muuten tehokas
laihdutuskuuri, vink vink. Ja kyllä siellä leikkipuistossa saa arvostavia
katseita, kun kertoo, että meilläpä heräillään 40 kertaa yössä. Ottakaapa
vaikka heti kokeiluun!

14 kommenttia

  1. AnnaW kirjoitti:

    Se on kyllä uskomattoman ärsyttävää, kun tuntuu, ettei ihmiset usko!!!! Mua on katsottu ihan lähipiirinkin sisällä joskus silmiä samalla ympäri pyörittäen, kuin olisin keksinyt kaiken ihan oman pääni sisällä. Meillä tällä hetkellä ärsyttävin juttu on se, ettei kukaan tajua miksi annamme neidin itse sanoa mitä voi syödä ja mitä ei! No se johtuu siitä, että meille ei olla mitään allergiatestejä/tutkimuksia koskaan tehty ja yritetään mennä sen mukaan miten neiti itse ruuan kokee. Pari esimerkkiä nyt vaikka avocadosta, jota neiti maistoi vajaan teelusikallisen ja sanoi "tää ei taida oikein sopia mulle" ja oksensi sitten kaaressa lautaselle. Toisena nyt vaikka kasvisletut, joihin olin käyttänyt mantelijuomaa (uutena asiana) maidon sijaan (kun hänellä on maitoyliherkkyys). Neiti sanoi heti lettua maistettuaan, että "maistuu jotenkin erikoiselta" mutta söi kuitenkin letun tai kaksi (koska letuthan on hyviä :)) ja puolen tunnin kuluttua saatiin miettiä, miten paha suolistoreaktio on sellainen, että soitetaan ambulanssi. Nämä nyt vaikka kaksi sellaista juttua, mistä olen saanut kuulla, että "oletko nyt ihan varma, ettei se sovi?" ja "kannattaako 3-vuotiaan antaa itse määritellä mitä syö ja mitä ei?" PRKL!!!! Tosiaan kaikki keksittyä, kyllä.

    • Emmi kirjoitti:

      Voi kun mullakin alkoi kiehumaan teidän puolesta!!! Aivan käsittämätöntä vanhemman asiantuntijuuden lyttäystä tuo epäily.
      Ja kyllähän kolmivuotias jo osaa itse havainnoida omaa elimistöään, miten se reagoi eri ruoka-aineisiin.
      Halirutistus koko teidän perheelle!

  2. Anonyymi kirjoitti:

    Dear skribentti, itku meinasi taas päästä – sekä teidän puolestanne että meidän puolesta. Puit taas ajatuksiani niin hienosti sanoiksi. Meillä on käytössä nyt reilut 2-vuotiaallemme "jo" noin 15 ruoka-ainetta, mutta nyt on taas ilman ruokakokeiluja ollut refluksi pahana. Ja se näkyy päivällä riehumisena ja yöllä heräilyinä ja kirkumisena. En usko, että kukaan, siis kukaan, meidänkään lähipiiristä uskoo, että pojan tolkuton riehuminen on yleensä (aina?) refluksioireilua. Toki poika on muutenkin tosi vilkas, mutta sitä vilkkautta kun on sitä tolkutonta sorttia (oireilua) ja hallittavissa olevaa (temperamentti). Paljon tsemppiä teille. Kyllä tämä koville ottaa sekä vanhemmille että varsinkin niille pienille, ihanille pojille. <3 T. Kaisa N.

    • Emmi kirjoitti:

      Voi… Teidän poika on sitten aika samanlainen kuin meidän. Ja villi ja tosi uhmakas poika on tuo meidänkin normaalisti.

      Meillä väsymys/uhmariehumisen ja oireriehumisen erotusdiagnostiikka on aika selvä. Väsyessä poika riehuu ja sekoilee, leikit jää kesken, uudet alkaa ja loppuu, "mä haluun, ja jos en saa, niin pahoitan mieleni"-käytöstä vetää koko ajan. Uhmalisä on sitä ihme mankumista koko ajan tuohon päälle. Mutta oirekiukkulisä on sitten se väkivaltainen käytös niin itseä kuin muitakin kohtaan: päätä hakataan kaikkialle, tavarat lentävät, pöydiltä tiputellaan tavaroita, luvattomiin paikkoihin mennään koko ajan, vanhempia purraan, raavitaan ja kynsitään jne.

      Täälläkin on vuodatettu kyynel jos toinenkin myös muiden vaikeille tilanteille. Kovasti halauksia teille <3

  3. Rinttu kirjoitti:

    Tuo on niin ärsyttävää! Itselläni kaksi allergista lasta ja niitäkin saa myös todistella, kun ovat pääasiassa suolioireisia. Eihän ne oireet kaikesta tule heti siellä mummolassa, vaan sitten päivän kuluttua kun ollaan jo kotona. Ja "kaikillahan aina välillä joku ruoka vatsassa kiertää". Mutta onko pakko elää niiden oireiden kanssa jos niitä voi välttää…

    Tuohon ruuan/hapon nousuun ja sen uskomiseen. Itselläni on myös rakenteellinen läppävika vaikka ikää on jo 36v, niin silti en minäkään pahimpina aikoina oikein jaksa istua paikoillani (saati voi nukkua), koska silloin ne oireet tuntuu koko ajan. Kun tekee jotain, "unohtaa" ne. Ja ne kivut voivat tulla todella koviksi. Mutta silti niihinkin tottuu, ihme kyllä. Mies aina näkee minun liikkeistä ja yrittää vihjailla oisko aika ottaa lääkettä lisää, itse vaan yrittää pärjätä ja uskotella itselleen ettei vielä tarvitse. Voin vain kuvitella miltä se lapsesta tuntuu!!!
    Yksi keino on ollut minusta aika toimiva: Lapsilla on korvatulehduksia, kaikki ymmärtää sen. Kun se sitten tulee aikuiselle, on se useimmille "maailmanloppu ja kuolemaksi kun kivut on niiiin karseet". Sano että lapsellasi on se sama kipu kurkussa, ruokatorvessa ja vatsassa. Tuolla olen saanut muutaman ymmärtämän oireita. Mutta aina on niitä jotka ei vaan ymmärrä…

    Tsemppiä teidän arkeen!! <3 Rinttu

    • Emmi kirjoitti:

      Kiitos Rinttu omien kokemusten jakamisesta! Olen pahoillani, että sinä joudut myös kärsimään tuosta ikävästä vaivasta 🙁

      Minä olen itse kyllä tosi onnekas, kun en ole refluksikipuja kokenut. Joskus tulee mieleen, että pystyisinköhän paremmin pitämään hermoni Pikkusankarin oireriehumisen kanssa, jos olisin samoja tuskia kokenut. Mutta käy se näinkin se ymmärryksen laajentaminen, kun sinunkaltaiset aikuiskärsijät tulevat minulle kokemuksiaan kertomaan 🙂 Tämä on parempi vaihtoehto…

      Sen lisäksi, että kotona riehuminen auttaa unohtamaan kipuja, niin sehän tuossa kyläilynvoimassa varmaan taustalla onkin, että uudessa paikassa on niin paljon uusia ärsykkeitä ja uutta tekemistä, että kivut unohtuvat helpommin vähäksi aikaa. Aivan kuten sinulla kotona puuhaaminen auttaa unohtamaan edes vähän.

      Totta. On kyllä niin uskomatonta, että lapsilla saa olla vaikka mitä kaikkea kipua ja vaivaa, niin kun on samat aikuisilla, niin ollaan tyyliin tuhkaamoon jo menossa. AAAARGH!

      Suuresti voimia myös teille <3

  4. Laura kirjoitti:

    hei!en tiiä miksei sun kommentti tullu näkyviin blogiin, ja halusin sulle vastata että kiitos!:)

    ja ps. hyvin kirjotit, pystyn kyl samaistumaan muutamaankin kohtaan..:P

  5. Anonyymi kirjoitti:

    Hei,

    Jaksamista sinulle. Ei ne läheiset mitään pahaa varmasti tarkoita. Yrittävät vain kaiketi auttaa noilla kommenteillaan mutta te väsyneet vanhemmat tulkitsette ne turhan kriittisesti. Kaikki eivät vain ole niin perehtyneitä tuohon sairauteen kuin te lapsen vanhempana. Ei monetkaa jaksa muistaa kaikkia lapsen sairauteen liittyviä asioita vaikka olette niistä varmasti kertoneet. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteivät he välittäisi teistä. Ottakaa kaikesta huolimatta hieman rennommin!

    • Emmi kirjoitti:

      Kyllä yritän pitää parhaani mukaan mielessä esittämäsi asianlaidan, että ihmiset tarkoittavat vain hyvää, mutta helppoa se ei aina ole. Uskon, että me refluksilasten äidit olemme kokeneet sellaiset kritiikki/epäilyvyöryt jo lasten ensikuukausilta alkaen, että emme me kuitenkaan ihan pienestä loukkaannu. Yritämme vaan valaista lastemme hätään liittyvää asiaa entistä paremmin, koska ei ole asianmukaista, että lasten kasvettua samat kommentit siirtyvät niitä ymmärtävien lasten korviin suoraan ("tuskin sinulla mitään närästystä on, väsynythän sinä vain olet" – ei kiitos tuommoista!!!). En halua, että lapseni vaivoja vähätellään kenenkään toimesta.

      Ja rennosti ottamisesta. Sen meidän perhe ainakin osaa. Osaamme todellakin nauttia hyvistä päivistä ja hetkistä ja oireettomuudesta. Ottaa rennosti kaikissa asioissa, missä se vain on mahdollista. Blogini keskittyy vain refluksiin, ja kirjoittamani asiat kyllä ärsyttävät minua aivan suunnattomasti, mutta ONNEKSI koko elämä ei ole sitä, että murehtisimmme sitä, mitä muut ajattelevat 🙂

  6. Nanna kirjoitti:

    Eksyin tänne äitiyshousut blogin kautta ja olen nyt lukenut kaikki kirjoituksesi, enkä voi muuta kuin huokaista. Itselläni on myös kyseinen tauti ja uskon tietäväni ainakin jonkin verran kuinka pahalta teidän lapsesta tuntuu. Tsemppiä ja voimia teille kaikille 🙂

    • Emmi kirjoitti:

      Voi Nanna <3 Kiitos kun kommentoit! Toivon sullekin paljon jaksamista tämän ilkeän sairauden kanssa!

  7. Anonyymi kirjoitti:

    Meidän taipaleemme suolistoallergiaviidakossa on vasta suht alussa (lapsi 6kk) ja vaikka yhtä pahalta ei tilanteemme teihin verrattuna vaikuta ainakaan tällä hetkellä, niin voin kyllä jossain määrin samaistua tunteisiisi. Vaikka meillä ei vielä varsinaisesti "kasvateta" lasta niin silti olemme jo joutuneet kuulemaan valintojemme ja vanhemmuutemme kyseenalaistamista. Ja aivvvan järisyttävän ahdistavaa kuulla sitä oireiden vähättelyä lähimmiltä ihmisiltä! Usein myös kuulee kommentteja terveiden lasten vanhemmilta ikään kuin he ymmärtäisivät ja tietäisivät todella mitä elämä suolisto-oireisen lapsen kanssa voi olla (en väitä, että tietäisin itsekään pahimmasta mahdollisesta). Neuvoja ja kehotuksia satelee, tyyliin "menisiköhän vauvahieronnalla kivut ohi?" tai "kokeilkaa nyt ihmeessä siirtää se vauva pinnasänkyyn ja sänky eri huoneeseen, että näette herääkö hän silloinkin yöllä yhtä usein, kun ei haista äidinmaitoa." Noh, kiitos vaan olemme kyllä kokeilleet hierontaa ja tällä hetkellä nyt vain oman jaksamisen vuoksi on paras vaihtoehto, että nukumme kaikki samassa sängyssä, jotta voin yleensä hoitaa imettämisen niin, että nukahdan itse samalla.

    Oireillessaan vauvamme on todella herkkä reagoimaan kaikenlaisiin ääniin. Jopa vaatteiden pukeminen samassa huoneessa tai nilkan naksahdus voi herättää hänet. Samoin hereillä ollessaan reagoi ääniin herkästi itkemällä. Kieltäytyessäni viemästä lasta uimahallin perheuintiin (jossa myös isompia kovempiäänisiä lapsia) sain neuvoksi, että kannattaisikohan alkaa viedä sitä muksua ihmisten ilmoille, että tottuisi ääniin. Kiitos vaan, mutta kun sitä itkua mahtuu nytkin jo meidän elämään sen verran että yhtään lisää ei kaivata.

    Ei myöskään ole pitkäkään aika, kun lapsen kummi tokaisi meillä pari yötä viipyessään: "vain pari minuuttia itki!" lähdettyämme ulkoilemaan. Tilannehan oli siis se, että lapsi itki tyypilliset ulkovaatteiden pukemis- ja kuumuushuutonsa ennen lähtöä. Tämä henkilö siis näemmä oletti, että nämä hänelle valittamani allergiaitkut ovat samaa parin minuutin luokkaa. Olin muuten jopa salaa tyytyväinen siihen, että syötyäni jotain ainesta X vauva alkoi saman henkilön vierailun aikana pulautella lammikkoja ympäri kämppää, ja hän myöskin "pääsi" näkemään iltanukutusrumbamme…

    Niin sanotusti innolla odotan, mitä tässä vielä on tuloillaan kun lapsi kasvaa ja mahd. muita allergioita paljastuu nyt kiinteiden aloittamisen myötä. En nyt tästä viestistäni huolimatta väitä ymmärtäväni teidän elämästä paljoakaan, mutta kaipa tässä jossain määrin samassa veneessä ollaan. Osaatko muuten sanoa, että onko erityisen todennäköistä että lapsella paljastuu myös muita allergioita kiinteiden myötä, jos jo äidinmaidon kautta oireilee useaan aineeseen (verrattuna siis tilanteeseen jossa äidinmaidon kautta oireita ei tule)?

    Kamalan pitkä saarna tästä nyt tuli, mutta pakko suoltaa johonkin ulos tätä ahdistusta. Kiitos paljon blogistasi, ihanaa sanojen ilotulitusta kaikessa taustalla olevassa kurjuudessannekin!

  8. Emmi kirjoitti:

    Otan osaa, että teidänkin perhettä kiusaa tämä tyhmä sairaus. Hyvä, että löysit vertaistukea <3 Täällä saa, ja pitääkin vuodattaa!

    Mä voin samaistua IHAN JOKA KOHTAAN, mitä kirjoitat.

    Meilläkin aluksi tilanteemme uskoivat todella vain ne läheiset, jotka itse näkivät niitä Pikkusankarin tuskia. Sitten aloin tehdä sitä, että kun Pikkusankarin vaivat nousivat keskusteluun (mutta eivät olleet läsnä sillä hetkellä), läväytin läppäristä muutaman minuutin itkuvideon jos toisenkin vierailijan silmille, ja kerroin, että kuvittele tämä koko yön kestäväksi. Siinä vaiheessa yleensä viimeistään tuli edes pieni ymmärryksen hippunen läheiselle päähän, kun oikeasti näki, että ei se itku ole mitäänn "normaalia" itkua, vaan sairasta kipuitkua. Toinen iso tajuamiskanava on ollut tämä blogi, jota läheiset taitavat lukea…

    Meillähän kiinteät olivat aivan järkyttävä oirepotti. Luulen, että tosi monilla kiinteät ovat huono juttu, koska silloin lapsen suolisto joutuu käsittelemään sitä ruokaa suoremmin kuin maidon kautta. Plus että jokaisella, jolla on pelkän allergisen refluksin lisäksi rakenteellista, on ruuan koostumuskysymykset sitten asia erikseen, että mikä koostumus helpottaa refluksia ja mikä vaikeuttaa refluksia (verrattuna maidon tasarakenteisuuteen).

    Kiitos pitkästä saarnastasi! 😉 Niitä saa tulla paasaamaan lisääkin! Nyt en toivo mitään muuta, kuin että teidän tienne ei olisi kovin kivikkoinen refluksin ja allergioiden kanssa!
    Paljon lämpimiä ajatuksia teille <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *